Les personnes atteintes du trouble du spectre autistique sont sans doute confrontées à de multiples défis tout au long de leur vie. Une étude publiée aujourd’hui quantifie l’ampleur du coût que ces défis peuvent faire peser sur leur longévité.
Des chercheurs de l’Université Columbia et de l’Université du Colorado Anschutz ont examiné les dossiers médicaux de personnes autistes couvertes par Medicaid. Leur espérance de vie à la naissance était près de six ans plus faible que celle des autres bénéficiaires Medicaid et presque quatorze ans en deçà de celle de la population générale, selon les auteurs. Bien que cela puisse paraître spectaculaire, ces résultats s’accordent avec ce que l’on sait des risques pour la santé auxquels les personnes autistes sont particulièrement exposées, selon David Mandell, chercheur sur l’autisme qui ne participe pas à l’étude.
« Bien qu’il existe plusieurs études bien conduites comparant le risque de décès entre les personnes autistes et la population générale, le calcul de l’espérance de vie est une manière bien plus puissante et intuitive de mettre en évidence ces différences, et les auteurs méritent d’être félicités pour la présentation de ces statistiques convaincantes, calculées avec soin et de manière appropriée », a déclaré Mandell, psychiatre et directeur du Center for Mental Health à la Perelman School of Medicine de l’Université de Péroulman de Pennsylvanie, à Gizmodo.
L’écart de santé chez l’autisme
Comme le souligne Mandell, la recherche a constamment démontré que les personnes autistes présentent davantage de difficultés en matière de santé que la moyenne des personnes. Cela comprend des études montrant qu’elles ont tendance à mourir plus tôt que la population générale. Selon les auteurs de l’étude, toutefois, il a été difficile d’étudier cette disparité d’espérance de vie en raison du manque de données robustes sur la mortalité spécifiques à l’âge.
Pour contourner cette limitation, les chercheurs se sont tournés vers les données du Transformed Medicaid Statistical Information System et du Children’s Health Insurance Program Statistical Information System. Cette source enrichie d’informations leur a permis d’examiner des données de mortalité liées à Medicaid à l’échelle de tous les États américains et du district de Columbia. Ils ont analysé un peu plus de 2 millions de personnes autistes inscrites à Medicaid entre 2000 et 2020.
L’espérance de vie globale à la naissance des personnes autistes au cours de la période d’étude s’établissait à 64,9 années. Ce chiffre est inférieur de 5,6 ans à celui des bénéficiaires Medicaid et de 13,8 ans à celui de la population générale américaine. L’espérance de vie était à peu près équivalente chez les hommes autistes et chez les femmes autistes, mais l’écart entre les bénéficiaires Medicaid et la population générale était plus marqué chez les femmes autistes, ont-ils découvert. Et même si l’espérance de vie des personnes autistes a progressé durant la période d’étude, l’écart est resté à peu près le même.
« Étant donné que les personnes autistes se qualifient souvent pour Medicaid en raison d’un handicap, la comparaison entre les personnes autistes inscrites à Medicaid et à la fois la population Medicaid globale et la population générale est raisonnable ; l’écart réel de l’espérance de vie attribuable à l’autisme se situe probablement quelque part entre les 5,6 années de différence avec la population Medicaid et les 13,8 années avec la population générale », a déclaré Mandell.
Les chercheurs ont également pu isoler les affections qui entraînent des décès chez les personnes autistes au-delà de ce qui serait attendu, un concept connu sous le nom de mortalité excédentaire. Bien que la mortalité excédentaire soit observée pour de nombreuses causes de décès, les personnes autistes présentent une probabilité particulièrement accrue de mourir de causes évitables telles que la grippe, la malnutrition, la noyade et la pneumonie. Les conclusions de l’équipe ont été publiées jeudi dans la revue JAMA Network Open.
Donner du sens à tout cela
Mandell souligne que cet écart d’espérance de vie est à peu près équivalent à celui observé chez les personnes atteintes de schizophrénie. Les études qui ont mis en lumière cet écart avec la schizophrénie ont amené les gens à réfléchir différemment à ses méfaits, selon Mandell, et à montrer l’importance de répondre aussi bien aux besoins mentaux que physiques des personnes atteintes de ce trouble. C’était un changement que, croit-il, la recherche comme celle-ci peut aider à rendre possible pour l’autisme également.
« Mon espoir est que des études comme celle-ci ouvrent la voie à des efforts coordonnés et bien financés pour améliorer les soins de santé et les résultats, et réduire cette mortalité très évitable », a-t-il déclaré.
Les chercheurs soulignent que, bien que beaucoup de temps et de ressources aient été consacrés à démêler la biologie de l’autisme, moins d’attention a été portée à comprendre et améliorer la qualité de vie des personnes autistes. L’équipe est optimiste quant au fait que leur travail peut commencer à faire pencher davantage les choses dans cette direction à l’avenir.
« Nos résultats peuvent être directement traduits en programmes d’intervention visant à cibler ces causes évitables de décès en améliorant les services à domicile et communautaires et les soins primaires pour les personnes autistes, tels que les vaccins contre la grippe et la pneumonie et l’aide à la nutrition », a déclaré Guohua Li, professeur d’épidémiologie à la Columbia Mailman School of Public Health, à Gizmodo.
